démence Centré

Par Kathryn Grace

Septembre 26th, 2016

Une perspective filles sur l'expérience des soignants

Un famille Carer désireux d'utiliser des expériences et des connaissances pour aider les autres dans leurs rôles de soignant.

Qu'est-ce que j'ai expérimenté?

J'étais un soignant pour mon père qui vivait avec la démence pour des années 6. J'ai pris soin de mon père et l'ai soutenu pour vivre dans sa propre maison aussi longtemps qu'il était possible et en sécurité pour le faire. C'était un voyage que je n'avais pas parcouru avant (ou j'ai été témoin de seconde main) et j'ai appris beaucoup de choses nouvelles à propos des soins, du système de santé, de la communauté de soins à Leeds et du défi croissant des soins de démence pour les familles.

J'ai regardé autour de mes pairs immédiats et personne n'avait connu d'être un soignant ou connaissait beaucoup de la maladie d'Alzheimer. Peut-être que certaines personnes que je connaissais dans le passé l'avaient mentionné brièvement, mais ce n'était pas un sujet facile et pas quelque chose à mettre l'accent. Heureusement, à Leeds, nous avons eu une équipe de soutien, une psychiatre consultant fantastique, une infirmière de mémoire très patiente, une équipe d'agence de soins à domicile richement collaborative, la Société locale d'Alzheimers et les soignants familiaux de Carers Leeds qui aident les travailleurs ... qui, comme de vrais amis, ont marché avec moi À travers ces premiers jours, étape par étape, puis à travers les moments difficiles.

À l'époque, j'ai travaillé dans le monde de la technologie pour une entreprise de téléphonie mobile en tant que responsable de conception de services. Travailler à temps plein était un bloqueur pour accéder aux services ... J'étais au travail lorsque les services étaient ouverts. Mais étant «tech savvy», je me suis tourné vers Internet et les médias sociaux pour obtenir de l'information et du soutien. Dans 2009, il y avait très peu d'informations en ligne au Royaume-Uni et j'ai trouvé des informations de support technique sur les sites Web aux États-Unis. J'ai rencontré un autre soignant qui vivait en Écosse à plusieurs kilomètres de chez moi. Le hashtag #dementia était une autel qui me reliait avec des informations et des gens socialement conscients.

Étant quelqu'un qui est généralement très organisé et qui est bon à la recherche d'informations et de communication (verbale et visuelle), j'ai été bien placé pour essayer de trouver l'information moi-même. Mais même avec ces compétences et le soutien qui était disponible, je me sentais encore exposé au voyage de démence avec mon père.

Ce que j'ai trouvé utile, c'est:

  • Caring.com - un site Web américain / service de courrier électronique et une ressource d'information pour tous les types de soignants et de personnes handicapées à chaque étape du voyage.
  • #AlzChat - un chat Twitter hébergé au Royaume-Uni et aux États-Unis à 8pm chaque lundi soir sur différents thèmes liés aux soins contre la démence et la démence.
  • Carezone app - une application gratuite sur mon téléphone portable / ordinateur / iPad pour m'aider à gérer / facilement partager les informations sur les soins et la santé de mon papa.

Comment pourrait-on être un déménager familial, être mieux?

1) J'aurais aimé que le Royaume-Uni ait été plus novateur dans le soutien aux personnes souffrant de la démence familiale, mais j'apprécie maintenant que j'ai eu la chance d'attraper les services et le soutien que j'ai faits, car le diagnostic et la demande de service résultante sont maintenant beaucoup plus élevés Lorsque nous avons commencé notre voyage.

2) J'avais l'habitude de rêver d'un grand magasin de type John Lewis qui peut vous soutenir à chaque étape de la vie dans la maison, mais à l'époque, il n'y avait rien sur la «rue principale» pour aider.

3) Je me demandais si j'avais été enceinte et anxieux à propos de ce voyage «avoir un bébé», j'aurais pu rejoindre le National Childbirth Trust (NCT) avec mon partenaire et j'ai appris tout sur le prochain voyage et mis en place avec d'autres Même bateau et a trouvé un soutien à travers eux pendant tout le voyage et à travers les premières années de la parentalité. Je souhaiterais que ce type de groupe ait été possible pour les personnes atteintes de la démence familiale (de tous âges et circonstances).

4) Je m'asseyais et concevais les dernières applications mobiles pour un opérateur de téléphonie mobile au travail et je me demandais ... Comment utiliser cette technologie dans le monde des soins? J'ai trouvé mon chemin dans l'équipe Nouvelle entreprise et innovation pendant un certain temps, mais le marché n'a pas été considéré comme viable à ce moment-là pour passer à autre chose. Mais je crois toujours fermement qu'il existe de nombreuses opportunités pour la technologie numérique et les fournisseurs de signaux mobiles / WiFi pour permettre, voire révolutionner, le monde des soins.

Maintenant que mon voyage sur la démence est terminé ...

Qu'est-ce que je fais maintenant?

Je continue à utiliser mon expérience en prenant soin de mon père

J'assiste toujours à #AlzChat sur Twitter pour savoir quelles sont les innovations dans les soins contre la démence et aussi pour partager les connaissances durement gagnées sur ce que le soin d'un membre de la famille vivant avec la démence ressemble vraiment et comment vous pouvez améliorer la vie de votre être cher. Parfois, ce groupe est le seul endroit où je peux parler des choses difficiles et je sais qu'ils comprennent, c'est un groupe formidable qui fait partie.

Je travaille à nouveau comme conseiller en design et innovation de services, en intégrant mon expérience de soins dans une variété de projets.

Je collabore avec des dirigeants de la ville, sur un groupe de travail bénévole, pour guider / activer les services de démence et les services «démentiels» pour le Centre public «Assissted Living Leeds».


Kathryn Grace a soigné son père pendant plus de six ans alors qu'il vivait avec la démence et elle a continué à travailler.